Roche’un, Türkiye’nin SMA (Spinal Müsküler Atrofi) alanındaki üç önemli derneği SMA Benimle Yürü, SMA Hastalığı ile Mücadele ve KASDER’in desteğiyle hayata geçirdiği Birlikte Mümkün projesi, SMA ile mücadelenin, STK’lar, üniversiteler, hekimler ve endüstrinin birlikte hareket ederek ortaya koyduğu yenilikçi çözümlerle mümkün olduğunun altını çiziyor. Projenin nihai hedefi ise Türkiye’de başlatılacak önleyici programlar sayesinde SMA hastalığının toplumsal yükünü en aza indirmek.
Roche İlaç Türkiye, tüm hasta yolculuğu boyunca, hasta ile yakınlarının ihtiyaçlarını karşılama yaklaşımıyla, sağlık sistemini desteklemek ve uzun dönemli bir paydaş olmak üzere çalışmalarını sürdürüyor. Roche, SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığı konusunda da SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğunun bilinciyle, bu alanda emek veren kurum ve kuruluşları bir araya getiren yeni bir projeye imza atıyor.
SMA ile mücadelede tedavinin ötesinde, bütünleşik yaklaşımın öneminden yola çıkarak SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğunun bilinciyle oluşturulan Birlikte Mümkün projesinde, önleyici tarama programları, evlilik öncesi testlerin farkındalığı ve bunların yaygınlaştırılması için derneklerin sahip olduğu engin bilgiler ve güçlü iletişim ağları ile ortaklaşa çalışılacak. Proje, bu amacın yanı sıra, SMA’nın doğru aksiyonlarla önlenebilir bir hastalık olduğuna dikkat çekerek, doğru bilginin topluma daha fazla ulaşması konusunda destek verecek. Platform, SMA hastalığının doğru tanınması için uzman görüşlerini, fizyoterapi, psikolojik destek gibi çözümleri bir araya getirip hastalık sürecinde hasta ve yakınlarının ihtiyacı olabilecek bilginin ve ihtiyacın teminini de sağlayacak.
“SMA ile mücadeledeki zorlukları birlikte aşacağız”
Roche İlaç Türkiye Medikal Bölüm Lideri Mahir Kurt, konuya ilişkin şu açıklamalarda bulundu: “Roche olarak tüm hasta yolculuğu boyunca hasta ve yakınlarının yanında olmayı amaçlıyoruz. Bu doğrultuda SMA alanında bu mücadeleye destek veren farklı paydaşlarla bir arada çalıştık. Bu kapsamda da hem toplumsal farkındalığı sağlayacak hem de doğru bilgiyi ortak bir kanaldan yayacak hasta odaklı bir yaklaşımla ilerliyoruz. Kısa bir süre içerisinde önleyici tarama programlarının tüm ülkede hayata geçirilmesi için; sağlık otoritesi, yerel yönetimler, hasta dernekleri, hekimler ve STK’lar ile birlikte çalışıyoruz. Bu şekilde SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğuna inanıyoruz. Birlikte Mümkün platformunun oluşmasına katkı sağlayan herkese tekrar teşekkürlerimizi sunuyoruz.”
Birlikte Mümkün: SMA alanındaki ihtiyaçlara yanıt arayan bir platform
Projenin web site ve sosyal medya platformlarında yer alan içerik ve servisler, her biri alanında uzman kurum ve kuruluşların katkılarıyla sunuluyor. Birlikte Mümkün platformunda ilk etapta, referanslı medikal ve güncel bilgi, hasta ve hasta yakınları için öğretici yayınlar, fizyoterapi videoları, uzaktan psikolojik destek, hasta haklarına ve en önemlisi evlilik öncesi tarama konusuna dair bilgiler yer alıyor. Platform farklı konsept ve içeriklerle gelişmeye devam edecek.
SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Ece Soyer Demir ve KASDER Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar, bu hastalıkla mücadelede önemli bir katkı sağlayacak Birlikte Mümkün Platformu için şunları söylediler:
SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar: “SMA Benimle Yürü Derneği olarak amacımız tüm SMA hastalarının tedavi ve bakım seçeneklerine eşit haklarla erişebilmesi için faaliyetlerde bulunmak. SMA hastalığı ile ilgili önlenebilirlik çalışmaları ve tamamlayıcı destekleri, doğru bilgi ve gelişmeleri dünyayla eş zamanlı olarak ülkemizdeki SMA ailelerine ulaştırma misyonumuz Birlikte Mümkün projesi ile örtüşüyor. Bu anlamda Roche İlaç Türkiye’nin bu projesini destekliyoruz. Biz de ülke çapında faaliyetini sürdüren bir dernek olarak disiplinlerarası bir yaklaşım ile ele alınmasının gerekliliğine inandığımız bu hastalığın, hem önlenebilirliği hem de farkındalığının artırılması sürecinde gerekli katkıyı sağlayacağız.”
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Ece Soyer Demir: “SMA hastalarının yaşam kalitesi; hasta yakınları, sağlık profesyonelleri, sivil toplum örgütleri, yetkili kurum-kuruluşlar ve endüstri arasında paylaşılan bir sorumluluktur. Hastaların yaşam kalitesinin artması projenin adında da olduğu gibi ancak “Birlikte Mümkün”. SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak; hastalık ile ilgili farkındalık oluşturmak, toplumu ve hasta ile yakınlarını bilinçlendirmek için kurulan Birlikte Mümkün platformunun bir parçası olmaktan mutluluk duyuyoruz.”
KASDER Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar: “1978 yılından itibaren kas hastası bireylerin yaşam kalitesini yükseltmeye yönelik sistematik çözümler üzerinde çalışan KASDER olarak, Birlikte Mümkün Platformu çerçevesinde konuyla ilgili çalışmalar yürüten paydaşlarla bir araya gelmenin önemli bir adım olduğuna inanıyoruz. Söz konusu diyalog ve deneyim paylaşma zemini, SMA hastalığının önlenmesi ve hastalık sürecinde bütüncül destek sistemlerinin oluşturulması ihtiyacını karşılama konusunda değerli bir araç olacaktır. Bu doğrultuda bizleri buluşturan ve bu platformu mümkün kılan Roche İlaç Türkiye ailesine içtenlikle teşekkürlerimizi iletiyoruz.”
“Daha fazla hasta için daha hızlı ve daha iyi sonuçlara ulaşma” hedefi ile çalışan Roche İlaç Türkiye; bu yeni projeyle hastalıkla mücadele eden SMA hastaları ve yakınlarının tüm yolculuğu boyunca, yanında olmaya devam edecek.
Platforma aşağıdaki adreslerden ulaşabilirsiniz.
www.birliktemumkun.biz
